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[사랑의 고리] 김주원 군 일단 퇴원, ‘킴리아 치료’ 돌입

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김범태 기자 kbtlove@kuc.or.kr 입력 2019.08.30 17:30
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3주 후 재입원 예정 ... 선납금만 5억7000만원 ‘전액 본인부담’
현재 독일에서 치료를 받고 있는 김주원 군이 그동안 입원해 있던 병원에서 일단 퇴원한다.
급성 림프구성 백혈병으로 현재 독일 프랑크푸르트에서 치료를 받고 있는 김주원 군이 우리 시간으로 30일 오후 그동안 입원해 있던 병원에서 일단 퇴원한다.

현지에서 아이를 돌보고 있는 가족들은 “의료진은 원하면 더 입원해 있어도 된다고 하지만, 비용 부담이 워낙 커 통원치료를 하기로 했다”고 밝혔다.

김 군은 낯선 환경과 어렵고 힘든 가운데서도 항암치료를 잘 받아왔다. 환자 몸의 T 림프구를 수집해 암세포와 잘 결합하도록 변형한 후 배양해서 수를 늘이고, 그것을 다시 환자의 몸에 주입하는 과정을 거쳐야 하는데, 지난주 김 군의 몸에서 T 림프구를 수집해 배양 중이다. ‘킴리아’ 치료를 본격적으로 시작한 것. 이는 김 군이 독일까지 치료를 받으러 간 주된 이유다.

엄마 이한나 성도는 “앞으로 3주 정도 있으면 킴리아 약이 도착할 텐데, 그 때까지 잘 버텨야 한다. 그 약이 효과가 있길 간절히 바란다”고 말했다. 그 사이, 항암제를 사용해 암세포를 억제해야 하기 때문에 현재도 여러 가지 항암제를 사용 중이다. 킴리아 치료약이 도착하면 다시 입원할 예정이다.

하지만, 이후에도 지난한 치료과정이 기다리고 있다. 킴리아 약물을 주입하면 사이토카인 방출증후군이라는 체내 면역반응이 일어난다. 약물적응이 무척 힘든 과정이기 때문에 집중치료를 해야 한다. 또한 뇌에 치명적인 영향을 미칠 수 있어 경과를 잘 지켜봐야 한다. 의료진은 희망적이지도, 절망적이지도 않은 현재 처한 상황에 대해서만 이야기하고 있다.

그럼에도 김 군은 꿋꿋하게 병마와 싸우고 있다. 입원해 있는 동안 오전 8시부터 시작되는 각종 검사와 항암치료를 대견하게 견뎌냈다. 세포가 배양되는 시간동안 약해진 몸 상태 때문에 항암치료를 견뎌야 하는 게 무척이나 고되었지만, 이겨냈다.

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아들을 지켜보는 부모의 마음은 무겁다. 무엇보다 치료가 잘돼야 한다는 압박감이 마음을 짓누른다. 독일은 보호자가 밤에는 집으로 가야 하는데, 엄마가 함께 병실에서 지낼 수 있도록 병원 측이 양해해 줘 그나마 다행이었다.

앞으로의 치료과정과 함께 거액의 치료비도 마음을 더욱 무겁게 한다. 외국인인 김 군은 병원에서 제시한 예상 치료비를 사전에 선입금한 후 치료에 대한 확약을 받을 수 있었다. 그 금액이 무려 42만 유로(한화 약 5억7000만원)에 달한다. 추가 발생하는 비용은 치료가 끝난 후 정산하기로 했다.

외국인이어서 전액 본인부담이다. 의료보험이나 정부보조 등을 전혀 기대할 수 없는 처지다. 예정보다 2주 정도 치료가 지체되며 비용은 더 발생할 것 같아 염려가 크다. 게다가 한국에서도 오랜 기간 동안 치료를 받느라 저축한 돈을 모두 사용하는 바람에 대출을 받아야 했다. 아빠는 당초 2주 정도 현지에 머물다 한국에 돌아와 생계에 복귀할 예정이었지만, 복용하던 약 때문에 치료 시작이 늦어지고 상황이 급박하게 돌아가며 현지에 계속 체류하고 있다. 그만큼 성도들의 도움이 절실한 형편이다.

부모들은 마치 자신의 부족함 때문에 아이가 아픈 것 같아 가슴이 아프다.  

“제가 부족해 하나님께서 제 기도를 들어주시지 않을까 두렵습니다. 저희를 위해 많은 분들이 기도해 주신다면 이 힘든 싸움을 이길 수 있을 것 같습니다. 주원이가 꼭 치료될 수 있도록 간절한 기도를 부탁드립니다”

아이를 바라보는 엄마의 애끓는 목소리가 더욱 절절하게 들려왔다.
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